El programa Memory Advocate Peers apoya a parejas recién diagnosticadas con demencia.
¿Qué debe hacer cuando a su ser querido le diagnostican Alzheimer? Recibir esta noticia que le cambia la vida puede destrozar su mundo, por lo que es importante recibir los recursos y el apoyo adecuados. Un nuevo programa de apoyo entre pares espera ayudar al unir a aquellos que son nuevos en la comunidad con cuidadores experimentados.
Programa de pares defensores de la memoria (MAP) pondrá a prueba su programa el próximo año, en colaboración con centros de investigación afiliados y médicos ubicados en la ciudad de Nueva York. MAP tiene como objetivo conectar a las personas recién diagnosticadas con deterioro cognitivo leve o Alzheimer, junto con sus cuidadores, con mentores voluntarios que han sido cuidadores de sus parejas con Alzheimer.
Jim Taylor, defensor de los enfermos de Alzheimer, aprendió casi todo lo que sabe sobre la enfermedad gracias a... Su esposa Geri, que vive con Alzheimer y tiene Participó en ensayos clínicos para AduhelmDurante el confinamiento por la COVID-19, Taylor se dio cuenta de que la necesidad de más apoyo para las familias, especialmente en el primer año después del diagnóstico, era más profunda que nunca. Además, pensó que las personas que habían perdido a su pareja por el Alzheimer podrían estar buscando formas de retribuir. Esto es lo que lo inspiró a fundar MAP.
“[Los cuidadores familiares] se convierten en expertos en el cuidado y en el sistema médico”, dijo Taylor a Being Patient. Esta experiencia podría ser invaluable para las parejas en las que a uno de los miembros se le acaba de diagnosticar demencia.
“Existe una necesidad emocional tanto para la persona con la enfermedad como para el cuidador, y queremos brindarles información sobre la enfermedad con la que viven”, dijo Taylor. “Y graduar esa información a lo largo del año para no inundarlos”. MAP brindará capacitación a ex cuidadores para ayudarlos a convertirse en mentores para otras familias, educándolos y empoderándolos para compartir recursos sobre todo, desde estrategias de autocuidado para defensores hasta Vivir con propósito con demencia.
Ayudar a las personas que han sido afectadas por la enfermedad es solo una parte de lo que Taylor espera lograr con MAP; también quiere ayudar a la comunidad en una escala mucho más amplia, mediante la concientización y el intercambio de recursos sobre Cómo participar en la investigación sobre el Alzheimer. Mientras haya más de 100 tratamientos experimentales para el Alzheimer en desarrollo, la mayoría Los ensayos clínicos para posibles terapias contra el Alzheimer se retrasan debido a escasez de matrículaCuanto más se prolonguen estos retrasos, más tiempo tendrán que esperar las familias para recibir mejores tratamientos o una cura.
“Tenemos el objetivo de que el 50 por ciento de nuestros clientes o socios de atención participen en algún tipo de ensayo o investigación”, dijo Taylor. El piloto también se centrará en las comunidades negras y latinas históricamente desatendidas, que son subrepresentados en ensayos clínicos.
“Muchos ensayos nunca reclutan una cantidad suficiente de participantes”, señaló Taylor, y agregó que en los últimos años, los ensayos de Alzheimer se han incrementado debido al aumento de la financiación federal, que ha crecido en cientos de millones en los últimos años para $ 3.1 mil millones a partir de 2020.
Taylor cree que MAP puede ayudar a mejorar estas tasas de participación hablando con los médicos sobre la importancia de recomendar ensayos clínicos a sus pacientes, reuniéndose personalmente con voluntarios y participantes del programa para analizar los beneficios y las opciones de los ensayos e incluso ofreciendo orientación específica para la familia sobre cómo encontrar ensayos y sitios de ensayo adecuados.
Según Taylor, su esposa Geri se sintió empoderada por su participación en el ensayo, porque estaba haciendo una contribución importante para encontrar una cura. “La gente no entiende el beneficio psicológico de participar en un ensayo”, dijo. “Esta es una enfermedad en la que hay muy pocas acciones positivas que se puedan tomar y creo que participar en un ensayo es una de las cosas más significativas y positivas que se pueden hacer”.
Para conocer sobre ensayos clínicos de nuevos medicamentos que tienen como objetivo modificar la patología de la enfermedad de Alzheimer, llame al Charter Research al 407-337-1000 (Orlando) o 352-775-1000 (The Villages).