El programa «Memory Advocate Peers» apoya a las parejas a las que se acaba de diagnosticar una demencia.

¿Qué debe hacer cuando a su ser querido le acaban de diagnosticar Alzheimer? Recibir esta noticia que te cambia la vida puede destrozarte el mundo, por lo que es importante recibir los recursos y el apoyo adecuados. Un nuevo programa de apoyo entre iguales espera ayudar emparejando a los recién llegados a la comunidad con cuidadores experimentados.

El programa Memory Advocate Peers (MAP) pondrá en marcha su programa piloto el año que viene, en colaboración con centros de investigación afiliados y médicos ubicados en la ciudad de Nueva York. MAP pretende poner en contacto a personas recién diagnosticadas de deterioro cognitivo leve o Alzheimer, junto con sus cuidadores, con mentores voluntarios que han sido cuidadores de sus parejas con Alzheimer.

Jim Taylor, defensor de los enfermos de Alzheimer, aprendió casi todo lo que sabe sobre la enfermedad de su esposa Geri, que vive con Alzheimer y ha participado en ensayos clínicos de Aduhelm. Durante el cierre de COVID-19, Taylor se dio cuenta de que la necesidad de más apoyo para las familias, especialmente en el primer año tras el diagnóstico, era más profunda que nunca. Además, pensó, las personas que han perdido a su pareja a causa del Alzheimer pueden estar buscando formas de devolver algo. Esto fue lo que le inspiró para fundar MAP.

«[Family caregivers] se convierten en expertos en cuidados y en el sistema médico», dijo Taylor a Being Patient. Esta experiencia puede ser muy valiosa para las parejas en las que uno de los miembros acaba de ser diagnosticado de demencia.

«Hay una necesidad emocional tanto para la persona con la enfermedad como para el cuidador, y queremos aportarles información sobre la enfermedad con la que conviven», dijo Taylor. «Y dosificar esa información a lo largo del año para no inundarles». MAP proporcionará formación a antiguos cuidadores para ayudarles a convertirse en mentores de otras familias, educándoles y capacitándoles para compartir recursos sobre todo tipo de temas, desde estrategias de autocuidado para defensores hasta vivir con determinación con la demencia.

Ayudar a las personas afectadas por la enfermedad es sólo una parte de lo que Taylor espera conseguir con MAP; también quiere ayudar a la comunidad a una escala mucho mayor, concienciando y compartiendo recursos sobre cómo participar en la investigación del Alzheimer. Aunque hay más de 100 tratamientos experimentales contra el Alzheimer en fase de desarrollo, la mayoría de los ensayos clínicos de posibles terapias contra esta enfermedad se retrasan debido a la escasez de participantes. Cuanto más se prolonguen estos retrasos, más tiempo deberán esperar las familias para obtener mejores tratamientos o una cura.

«Nuestro objetivo es conseguir que el 50% de nuestros clientes o socios asistenciales participen en algún tipo de ensayo o investigación», afirma Taylor. El proyecto piloto también se centrará en las comunidades históricamente desatendidas de negros y latinos, que están infrarrepresentadas en los ensayos clínicos.

«Muchos ensayos nunca reclutan un número suficiente de participantes», señaló Taylor, quien añadió que en los últimos años los ensayos sobre el Alzheimer se han disparado debido al aumento de la financiación federal, que ha crecido en cientos de millones en los últimos años hasta alcanzar los 3.100 millones de dólares a partir de 2020.

Taylor cree que MAP puede ayudar a mejorar estos índices de participación hablando con los médicos sobre la importancia de recomendar ensayos clínicos a sus pacientes, reuniéndose personalmente con los voluntarios y los participantes en el programa para hablar sobre los beneficios y las opciones de los ensayos, e incluso ofreciendo orientación específica a las familias para encontrar ensayos y centros de ensayo adecuados.

Según Taylor, su esposa Geri se sintió fortalecida por su participación en el ensayo, que estaba haciendo una contribución importante para encontrar una cura. «La gente no entiende el beneficio psicológico de estar en un juicio», dijo. «Esta es una enfermedad en la que hay muy pocas acciones positivas que se puedan tomar y creo que estar en un ensayo es una de esas cosas más significativas y positivas que se pueden hacer».

Para informarse sobre los ensayos clínicos de nuevos medicamentos destinados a modificar la patología de la enfermedad de Alzheimer, llame a Charter Research al 407-337-1000 (Orlando) o al 352-775-1000 (The Villages).