Sheldon Freedman, ex administrador de artes y residente de The Villages, Florida, sabía muy poco sobre la enfermedad de Alzheimer cuando le diagnosticaron una forma leve de la enfermedad a los 84 años. Como muchos otros, conocía los síntomas principales de la enfermedad de Alzheimer: pérdida progresiva de memoria, disminución de la capacidad de atención y dificultad para organizar los pensamientos. Sin embargo, deseaba aprender más y también esperaba frenar o reducir el desarrollo de su enfermedad. Entonces se enteró de un ensayo clínico de un nuevo medicamento potencial para la enfermedad de Alzheimer que se estaba llevando a cabo en Charter ResearchDespués de explorar la oportunidad, decidió participar en el ensayo clínico. Le preguntamos al Sr. Freedman sobre su experiencia en ensayos clínicos y lo que aprendió a lo largo del camino.

¿Cómo decidió por primera vez inscribirse en un ensayo clínico?

Me diagnosticaron Alzheimer leve alrededor de abril de 2019. Mi esposa notó que a veces olvidaba palabras. Todavía tenía capacidad cognitiva y decía oraciones completas, pero sabíamos que algo andaba mal. Luego, creo que fue quizás en junio de 2020, cuando leí un anuncio de Charter Research en nuestro periódico local aquí (The Villages Daily Sun). Los llamé y terminé hablando con uno de los miembros del personal. Necesitaban personas de entre 50 y 85 años para participar. Supongo que fui una de las pocas personas que se presentó allí que tenía 85 años y capacidad cognitiva suficiente para poder participar. Entendieron que tengo lo que se llama enfermedad de Alzheimer leve o moderada. Me pidieron que fuera a realizar una serie de pruebas de diagnóstico para ver qué estaba pasando realmente con mi memoria y mi capacidad para funcionar correctamente. En función de todas esas pruebas, reuní los requisitos para participar en el estudio. Tardaron aproximadamente un mes en ser evaluados y luego me dijeron: "Está bien, entra". Me explicaron en detalle de qué se trataba este ensayo para el Alzheimer y que duraría unos seis meses.

¿Estabas nervioso por inscribirte para la prueba?

Para empezar, no estaba nervioso. Sentí que era algo para lo que podía calificar y que el personal parecía ser muy profesional. No me llevaron a tierra de nadie y me explicaron cada electrocardiograma, resonancia magnética y tomografía por emisión de positrones. No tuve ningún reparo en ponerme en sus manos. Realmente me cuidaron muy bien. Sin embargo, hubo una serie de preguntas de detección sobre el suicidio que realmente me desconcertaron. Me hicieron una serie de preguntas como: "¿Alguna vez has pensado en suicidarte? ¿Alguna vez le has pedido a alguien más que te ayude a suicidarte?" Eso me desconcertó muchísimo. En ese momento, ya sabes, estaba un poco molesto. Pero me explicaron que entendían mis sentimientos y tenían que hacer estas preguntas porque era uno de sus parámetros para saber con qué estaba lidiando una persona.

¿Qué otras preguntas hicieron?

Cada vez que entras, te hacen la misma serie de preguntas y ejercicios. Por ejemplo, me pidieron que escuchara una serie corta de oraciones y que repitiera todo lo que pudiera recordar. Se me dio bastante bien todo eso, ¿sabes? No era un sabelotodo; simplemente era capaz de hacer lo que me pedían que hiciera. Sin embargo, noté que hacia el final mis respuestas empeoraban un poco.

¿En qué consistió el tratamiento?

Recibí el tratamiento en una clínica en la que me atendían de noche. Me pusieron una aguja en el brazo y me inyectaron un suero (no sabía si era real o un placebo, porque así está diseñado el estudio). Me dijeron que el objetivo del estudio era buscar algún efecto sobre la placa amiloide en mi cerebro. Todo estaba cronometrado y me preguntaron cómo me sentía segundo a segundo. No tuve ninguna reacción a la inyección. También me hicieron una punción lumbar (no sabía qué era una punción lumbar, pero el médico me explicó todo claramente). Usaron una aguja para extraer una pequeña cantidad de líquido cefalorraquídeo para medir cuánta placa amiloide había en mi cerebro). Mi primera dosis del fármaco del estudio fue en septiembre de 2020 y mi segunda dosis en octubre de 2020. Después de eso, tuve 14 visitas, incluidas tres punciones lumbares, dos resonancias magnéticas y una tomografía por emisión de positrones.

¿Qué es lo siguiente?

Charter Research Me pidieron que participara en otro estudio que está comenzando ahora, así que haré el proceso de selección esta primavera para ver si califico. Este estudio es lo que llaman fase tres. ¡Tengo 85 años y todavía me mantengo fuerte!

¿Sabes si recibirás el medicamento o un placebo?

Dicen que tengo un 50% de posibilidades de conseguir el medicamento. También me han dicho que si recibo el placebo, después del ensayo, si el medicamento ha demostrado ser eficaz, tendré acceso al medicamento. ¡Esperemos que funcione!

¿Cuál era su objetivo al iniciar este proceso?

Bueno, les digo que esto se relaciona con algo que dije al principio. Mi objetivo general era determinar los detalles de mi enfermedad. Quería saber, para mi propio razonamiento, dónde me encuentro en este viejo juego del Alzheimer. Me alegro de haberlo hecho. Porque ahora sé dónde me encuentro, que mi demencia tal vez haya aumentado un poco, pero que no tengo una demencia grave. Y sé que tal vez pueda ayudar a otras personas al participar en este estudio. Tal vez pueda ayudar a otros. Y también a mí mismo.

Sabiendo lo que haces ahora, ¿volverías a hacerlo otra vez?

Sí, por supuesto. Tomé una decisión: quería saber más sobre mí y lo que pasa por mi cabeza. No tengo palabras para agradecerles al personal de Charter ResearchMi esposa y yo teníamos una muy buena relación laboral con el personal. Realmente la teníamos. Confiaba plenamente en ellos y sabía que me estaban atendiendo como era debido. No hacían nada de lo que luego pudiera arrepentirme. ¿Sabe? Incluso me prepararon una tarta de cumpleaños. Al principio, solo fui a ver qué me pasaba en el cerebro, pero cuando nos fuimos, todos éramos casi como una familia.

Si desea explorar la oportunidad de participar en un ensayo clínico para la enfermedad de Alzheimer, llame al Charter Research en 352-775-1000.